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oai:riubu.ubu.es:10259/50672024-07-17T07:50:18Zcom_10259_9401com_10259_5087com_10259_2728col_10259_9403

Serrano Gómez, Diego 586 500 0000-0003-4965-8869 García Alonso, Elena 909 500 0000-0003-4765-6894 Universidad de Burgos. Departamento de Ciencias de la Salud 0f0f709b-56c1-4b66-850e-5c1254c71149 500 2019-03-05T11:45:12Z 2019-03-05T11:45:12Z 2015 http://hdl.handle.net/10259/5067 La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa y discapacitante de etiología desconocida. Se caracteriza por una atrofia muscular progresiva de los músculos voluntarios que amenaza la autonomía motora, deglución, comunicación, y finalmente, respiración. Con carácter de cronicidad y mal pronóstico respiratorio, el paciente necesita ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, creando una dependencia progresiva de familiares y de cuidadores. No existe tratamiento curativo y la necesidad de atención y cuidados constantes conduce a que se detecte la necesidad de soporte y formación de familiares y cuidadores que desempeñan un importante papel como asistentes permanentes. Mediante el análisis de una encuesta se esclarece la importancia y demanda de formación en los autocuidados domiciliarios del afectado de ELA; un reto para los profesionales de enfermería, agentes educadores del paciente y su familia. El resultado es la elaboración de un manual que aporta información en los autocuidados para mantener la expectativa y calidad de vida de estos enfermos. Palabras clave: Esclerosis Amiotrófica Lateral (ELA), autocuidado, enfermería, calidad de vida y actividades cotidianas Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a progressive neurodegenerative and disabling disease of unknown origin which is responsible for controlling voluntary movements, producing a characteristic muscle weakness that reduces the independence motor activity, like swallowing, oral communication and finally breathing capacity. Due to the chronic disability and immense respiratory problems the patients are handicapped and hardly able to manage their activities of daily living. Thus they are more often dependent on family members or carers who are supporting them. Because of the missing recovery treatment it needs a lifelong healthcare that involves training and informing family members and carers who have the most important role in the patient’s care. According to a survey, it comes out that referring to an ELA diseased person the importance and demand of homely self cares are indispensable, that’s a challenge for nursing who have to educate and train patients and family members. The result is an elaborated manual which informs about the application in order to maintain life expectancy as well as secured life quality. application/pdf spa Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/ Este documento está sujeto a una licencia de uso Creative Commons, por la cual está permitido hacer copia, distribuir y comunicar públicamente la obra siempre que se cite al autor original y no se haga de él uso comercial ni obra derivada info:eu-repo/semantics/openAccess Esclerosis Amiotrófica Lateral (ELA) autocuidado enfermería calidad de vida y actividades cotidianas Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) self care nursing quality of life activities of daily living Enfermería Nursing Necesidad de una atención de calidad para los afectados de esclerosis lateral amiotrófica info:eu-repo/semantics/bachelorThesis info:eu-repo/semantics/acceptedVersion CC-LICENSE license_rdf license_rdf application/rdf+xml; charset=utf-8 805 https://riubu.ubu.es/bitstream/10259/5067/8/license_rdf 4460e5956bc1d1639be9ae6146a50347 MD5 8 THUMBNAIL García_Alonso.pdf.jpg García_Alonso.pdf.jpg IM Thumbnail image/jpeg 3948 https://riubu.ubu.es/bitstream/10259/5067/7/Garc%c3%ada_Alonso.pdf.jpg 3bcc6cf0a48511d7b2ea3420336d8470 MD5 7 ORIGINAL García_Alonso.pdf García_Alonso.pdf application/pdf 1660823 https://riubu.ubu.es/bitstream/10259/5067/1/Garc%c3%ada_Alonso.pdf 8f9f0db6e23eb6226b71adf7a60ae4bf MD5 1 LICENSE license.txt license.txt text/plain; charset=utf-8 1362 https://riubu.ubu.es/bitstream/10259/5067/5/license.txt 5d013bfa6e473ff0db22cd82a4d71a70 MD5 5 TEXT García_Alonso.pdf.txt García_Alonso.pdf.txt Extracted text text/plain 146384 https://riubu.ubu.es/bitstream/10259/5067/6/Garc%c3%ada_Alonso.pdf.txt f133b3310dc0406c785713c5d6080187 MD5 6 10259/5067 oai:riubu.ubu.es:10259/5067 2024-07-17 09:50:18.24 Repositorio Institucional de la Universidad de Burgos bubrep@ubu.es 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