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<title>Estudio longitudinal de pacientes con enfermedad de Parkinson (ELEP): objetivos y metodología</title>
<creator>Martínez Martín, Pablo</creator>
<creator>Linazasoro Cristóbal, Gurutz</creator>
<creator>Kulisevsky Bojarsky, Jaume</creator>
<creator>Aguilar Barberà, Miquel</creator>
<creator>Pedro Cuesta, Jesús de</creator>
<creator>Cubo Delgado, Esther</creator>
<creator>Forjaz, María Joao</creator>
<creator>Bergaretxe, Alberto</creator>
<creator>Martínez Castrillo, Juan Carlos</creator>
<creator>Blázquez Estrada, Marta</creator>
<creator>Menéndez Guisasola, Luis</creator>
<creator>Salvador Aguilar, Carlos</creator>
<creator>González, Sonia</creator>
<creator>Bayés Rusiñol, Mª Ángels</creator>
<creator>Vela Desojo, Lydia</creator>
<creator>Balseiro Gómez, José Jesús</creator>
<creator>Ortega Moreno, Ángel</creator>
<creator>García Muñozguren, Susana</creator>
<creator>Frades Payo, Belén</creator>
<creator>Arroyo Velasco, Susana</creator>
<creator>Durán Herrera, Carmen</creator>
<creator>Duarte García-Luis, Jacinto</creator>
<creator>Mendoza, Amelia</creator>
<creator>Rodríguez Sanz, Mª Fernanda</creator>
<creator>López del Val, Luis Javier</creator>
<creator>Chacón Peña, José Rafael</creator>
<creator>Fernández, José Manuel</creator>
<creator>Benito-León, Julián</creator>
<creator>Campos Arillo, Víctor M.</creator>
<creator>Vivancos Matellano, Francisco</creator>
<creator>Rojo Sebastián, Ana</creator>
<creator>Álvarez Saúco, María</creator>
<creator>Leiva Santana, Carlos</creator>
<creator>Mir Rivera, Pablo</creator>
<creator>Carballo Cordero, Manuel</creator>
<creator>Palomino García, Alfredo</creator>
<creator>Burguera Hernández, Juan Andrés</creator>
<creator>Catalán Alonso, Mª José</creator>
<creator>Luquin Piudo, Mª Rosario</creator>
<subject>Enfermedad de Parkinson</subject>
<subject>ELEP</subject>
<subject>Evaluaciones</subject>
<subject>Métodos</subject>
<subject>Seguimiento a largo plazo</subject>
<subject>Parkinson’s disease</subject>
<subject>Assessment</subject>
<subject>Methods</subject>
<subject>Long-term follow-up</subject>
<subject>Doença de Parkinson</subject>
<subject>Avaliações</subject>
<subject>Métodos</subject>
<subject>Seguimento a longo prazo</subject>
<description>La enfermedad de Parkinson (EP) es crónica y progresiva. Desde la perspectiva sociosanitaria, representa una fuente de sufrimiento para el paciente y sus cuidadores, así como una importante carga para la sociedad. La información actual sobre la EP es limitada en cuanto al conocimiento del curso evolutivo relacionado con: 1) el desarrollo y la evolución de los aspectos no motores de la enfermedad; 2) el impacto de estas manifestaciones sobre la discapacidad y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS); 3) los determinantes de la discapacidad y de la pérdida de CVRS; 4) los factores relacionados con la velocidad de progresión de la enfermedad; 5) las pautas de aplicación y la repercusión diferencial a largo plazo (sobre complicaciones, discapacidad, CVRS) de las medidas terapéuticas disponibles; y 6) el impacto de la EP sobre los cuidadores. Además, en la información existente se detecta heterogeneidad en la calidad de las propiedades métricas de los instrumentos de medida aplicados y de los sesgos de selección.</description>
<description>Parkinson’s disease (PD) is a chronic and progressive disorder. It produces a significant&#xd;
burden not only for patients, but also for their family and caregivers, with a major socio-economic impact on society. Current&#xd;
knowledge on PD is characterized by scarce information about the evolutionary course of: 1) the non-motor PD features; 2)&#xd;
impact of non-motor PD features on disability and health related quality of life (HRQL) impairment; 3) factors related to&#xd;
disability and HRQL determinants; 4) factors that speed or slow the progression of PD; 5) differential long-term effect of&#xd;
available PD therapeutic schedules and their relationships with disability, complications, and HRQL; and 6) impact of the&#xd;
disease on patients’ caregivers. In addition, heterogeneity in the metric quality of the applied measures and selection bias are&#xd;
frequently found</description>
<description>A doença de Parkinson&#xd;
(DP) é crónica e progresiva. De uma perspectiva socio-sanitária,&#xd;
representa uma fonte de sufrimento para o paciente e seus cuidadores, assim como uma carga importante para a sociedade. A&#xd;
informação actual sobre a DP é limitada em quanto ao conhecimento do curso evolutivo relacionado com: 1) o desenvolvimento e&#xd;
a evolução dos aspectos não motores da doença; 2) o impacto destas manifestações sobre a discapacidade e a qualidade de vida&#xd;
relacionada com a saúde (QVRS); 3) os determinantes da discapacidade e da diminuição de QVRS; 4) os factores relacionados&#xd;
com a velocidade de progressão da doença; 5) as pautas de aplicação e a repercursão diferencial a longo prazo (sobre complicações, discapacidade, QVRS) das medidas terapêuticas disponíveis; e 6) o impacto da DP sobre os cuidadores. Além disso, na informação disponível há uma heterogeneidade na qualidade das&#xd;
propriedades métricas dos instrumentos de medida aplicados e&#xd;
dos enviesamentos de selecção.</description>
<date>2024-03-05</date>
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<date>2006-03</date>
<type>info:eu-repo/semantics/article</type>
<identifier>0210-0010</identifier>
<identifier>http://hdl.handle.net/10259/8754</identifier>
<identifier>10.33588/rn.4206.2006041</identifier>
<language>spa</language>
<relation>Revista de Neurología. 2006, V. 42, n. 6, p. 360-365</relation>
<relation>https://doi.org/10.33588/rn.4206.2006041</relation>
<rights>http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/</rights>
<rights>info:eu-repo/semantics/openAccess</rights>
<rights>Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 Internacional</rights>
<publisher>Viguera Editores</publisher>
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