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00925njm 22002777a 4500 dc Martínez Martín, Pablo author Linazasoro Cristóbal, Gurutz author Kulisevsky Bojarsky, Jaume author Aguilar Barberà, Miquel author Pedro Cuesta, Jesús de author Cubo Delgado, Esther author Forjaz, María Joao author Bergaretxe, Alberto author Martínez Castrillo, Juan Carlos author Blázquez Estrada, Marta author Menéndez Guisasola, Luis author Salvador Aguilar, Carlos author González, Sonia author Bayés Rusiñol, Mª Ángels author Vela Desojo, Lydia author Balseiro Gómez, José Jesús author Ortega Moreno, Ángel author García Muñozguren, Susana author Frades Payo, Belén author Arroyo Velasco, Susana author Durán Herrera, Carmen author Duarte García-Luis, Jacinto author Mendoza, Amelia author Rodríguez Sanz, Mª Fernanda author López del Val, Luis Javier author Chacón Peña, José Rafael author Fernández, José Manuel author Benito-León, Julián author Campos Arillo, Víctor M. author Vivancos Matellano, Francisco author Rojo Sebastián, Ana author Álvarez Saúco, María author Leiva Santana, Carlos author Mir Rivera, Pablo author Carballo Cordero, Manuel author Palomino García, Alfredo author Burguera Hernández, Juan Andrés author Catalán Alonso, Mª José author Luquin Piudo, Mª Rosario author 2006-03 La enfermedad de Parkinson (EP) es crónica y progresiva. Desde la perspectiva sociosanitaria, representa una fuente de sufrimiento para el paciente y sus cuidadores, así como una importante carga para la sociedad. La información actual sobre la EP es limitada en cuanto al conocimiento del curso evolutivo relacionado con: 1) el desarrollo y la evolución de los aspectos no motores de la enfermedad; 2) el impacto de estas manifestaciones sobre la discapacidad y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS); 3) los determinantes de la discapacidad y de la pérdida de CVRS; 4) los factores relacionados con la velocidad de progresión de la enfermedad; 5) las pautas de aplicación y la repercusión diferencial a largo plazo (sobre complicaciones, discapacidad, CVRS) de las medidas terapéuticas disponibles; y 6) el impacto de la EP sobre los cuidadores. Además, en la información existente se detecta heterogeneidad en la calidad de las propiedades métricas de los instrumentos de medida aplicados y de los sesgos de selección. Parkinson’s disease (PD) is a chronic and progressive disorder. It produces a significant burden not only for patients, but also for their family and caregivers, with a major socio-economic impact on society. Current knowledge on PD is characterized by scarce information about the evolutionary course of: 1) the non-motor PD features; 2) impact of non-motor PD features on disability and health related quality of life (HRQL) impairment; 3) factors related to disability and HRQL determinants; 4) factors that speed or slow the progression of PD; 5) differential long-term effect of available PD therapeutic schedules and their relationships with disability, complications, and HRQL; and 6) impact of the disease on patients’ caregivers. In addition, heterogeneity in the metric quality of the applied measures and selection bias are frequently found A doença de Parkinson (DP) é crónica e progresiva. De uma perspectiva socio-sanitária, representa uma fonte de sufrimento para o paciente e seus cuidadores, assim como uma carga importante para a sociedade. A informação actual sobre a DP é limitada em quanto ao conhecimento do curso evolutivo relacionado com: 1) o desenvolvimento e a evolução dos aspectos não motores da doença; 2) o impacto destas manifestações sobre a discapacidade e a qualidade de vida relacionada com a saúde (QVRS); 3) os determinantes da discapacidade e da diminuição de QVRS; 4) os factores relacionados com a velocidade de progressão da doença; 5) as pautas de aplicação e a repercursão diferencial a longo prazo (sobre complicações, discapacidade, QVRS) das medidas terapêuticas disponíveis; e 6) o impacto da DP sobre os cuidadores. Além disso, na informação disponível há uma heterogeneidade na qualidade das propriedades métricas dos instrumentos de medida aplicados e dos enviesamentos de selecção. 0210-0010 http://hdl.handle.net/10259/8754 10.33588/rn.4206.2006041 Enfermedad de Parkinson ELEP Evaluaciones Métodos Seguimiento a largo plazo Parkinson’s disease Assessment Methods Long-term follow-up Doença de Parkinson Avaliações Métodos Seguimento a longo prazo Estudio longitudinal de pacientes con enfermedad de Parkinson (ELEP): objetivos y metodología