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Estudio longitudinal de pacientes con enfermedad de Parkinson (ELEP): objetivos y metodología Martínez Martín, Pablo Linazasoro Cristóbal, Gurutz Kulisevsky Bojarsky, Jaume Aguilar Barberà, Miquel Pedro Cuesta, Jesús de Cubo Delgado, Esther Forjaz, María Joao Bergaretxe, Alberto Martínez Castrillo, Juan Carlos Blázquez Estrada, Marta Menéndez Guisasola, Luis Salvador Aguilar, Carlos González, Sonia Bayés Rusiñol, Mª Ángels Vela Desojo, Lydia Balseiro Gómez, José Jesús Ortega Moreno, Ángel García Muñozguren, Susana Frades Payo, Belén Arroyo Velasco, Susana Durán Herrera, Carmen Duarte García-Luis, Jacinto Mendoza, Amelia Rodríguez Sanz, Mª Fernanda López del Val, Luis Javier Chacón Peña, José Rafael Fernández, José Manuel Benito-León, Julián Campos Arillo, Víctor M. Vivancos Matellano, Francisco Rojo Sebastián, Ana Álvarez Saúco, María Leiva Santana, Carlos Mir Rivera, Pablo Carballo Cordero, Manuel Palomino García, Alfredo Burguera Hernández, Juan Andrés Catalán Alonso, Mª José Luquin Piudo, Mª Rosario Enfermedad de Parkinson ELEP Evaluaciones Métodos Seguimiento a largo plazo Parkinson’s disease Assessment Methods Long-term follow-up Doença de Parkinson Avaliações Métodos Seguimento a longo prazo La enfermedad de Parkinson (EP) es crónica y progresiva. Desde la perspectiva sociosanitaria, representa una fuente de sufrimiento para el paciente y sus cuidadores, así como una importante carga para la sociedad. La información actual sobre la EP es limitada en cuanto al conocimiento del curso evolutivo relacionado con: 1) el desarrollo y la evolución de los aspectos no motores de la enfermedad; 2) el impacto de estas manifestaciones sobre la discapacidad y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS); 3) los determinantes de la discapacidad y de la pérdida de CVRS; 4) los factores relacionados con la velocidad de progresión de la enfermedad; 5) las pautas de aplicación y la repercusión diferencial a largo plazo (sobre complicaciones, discapacidad, CVRS) de las medidas terapéuticas disponibles; y 6) el impacto de la EP sobre los cuidadores. Además, en la información existente se detecta heterogeneidad en la calidad de las propiedades métricas de los instrumentos de medida aplicados y de los sesgos de selección. Parkinson’s disease (PD) is a chronic and progressive disorder. It produces a significant burden not only for patients, but also for their family and caregivers, with a major socio-economic impact on society. Current knowledge on PD is characterized by scarce information about the evolutionary course of: 1) the non-motor PD features; 2) impact of non-motor PD features on disability and health related quality of life (HRQL) impairment; 3) factors related to disability and HRQL determinants; 4) factors that speed or slow the progression of PD; 5) differential long-term effect of available PD therapeutic schedules and their relationships with disability, complications, and HRQL; and 6) impact of the disease on patients’ caregivers. In addition, heterogeneity in the metric quality of the applied measures and selection bias are frequently found A doença de Parkinson (DP) é crónica e progresiva. De uma perspectiva socio-sanitária, representa uma fonte de sufrimento para o paciente e seus cuidadores, assim como uma carga importante para a sociedade. A informação actual sobre a DP é limitada em quanto ao conhecimento do curso evolutivo relacionado com: 1) o desenvolvimento e a evolução dos aspectos não motores da doença; 2) o impacto destas manifestações sobre a discapacidade e a qualidade de vida relacionada com a saúde (QVRS); 3) os determinantes da discapacidade e da diminuição de QVRS; 4) os factores relacionados com a velocidade de progressão da doença; 5) as pautas de aplicação e a repercursão diferencial a longo prazo (sobre complicações, discapacidade, QVRS) das medidas terapêuticas disponíveis; e 6) o impacto da DP sobre os cuidadores. Além disso, na informação disponível há uma heterogeneidade na qualidade das propriedades métricas dos instrumentos de medida aplicados e dos enviesamentos de selecção. 2024-03-05T12:22:37Z 2024-03-05T12:22:37Z 2024-03-05T12:22:37Z 2006-03 info:eu-repo/semantics/article 0210-0010 http://hdl.handle.net/10259/8754 10.33588/rn.4206.2006041 spa Revista de Neurología. 2006, V. 42, n. 6, p. 360-365 https://doi.org/10.33588/rn.4206.2006041 http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/ info:eu-repo/semantics/openAccess Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 Internacional Viguera Editores