Las enfermedades poco frecuentes requieren de cuidados especializados. La
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se conoce como una enfermedad relativamente
poco frecuente, a pesar de la baja prevalencia, un 0,4%, de las enfermedades
neurodegenerativas. Atender y cuidar a una persona diagnosticada de ELA supone
prestar cuidados continuados, ininterrumpidos y especializados.
Conocer este fenómeno directamente desde la experiencia de los familiares que
cuidan y las personas con ELA ha puesto de manifiesto la falta de apoyo familiar y
recursos especializados para el cuidado y atención que requiere una persona con ELA
y el familiar que asume el rol de cuidador en el entorno familiar.
Proponer orientaciones desde un planteamiento activo y participativo de los familiares
cuidadores y personas con ELA, que puedan ser aplicadas para mejorar aspectos
pendientes en torno a esta realidad haciéndoles impulsores de acciones que mejoren
su situación, es el objetivo de esta tesis.
Rare diseases require specialized care. ALS is considered a relatively rare disease,
despite the low prevalence (0.4%) of neurodegenerative diseases. People diagnosed
with ALS require being looked after in a continuous, uninterrupted and specialized
manner.
This topic has been studied directly from the experience of the families and caregivers
of people diagnosed with ALS. This approach has revealed the lack of support for
those families and the lack of the specialized resources needed both by the person
diagnosed with ALS and the family members who become caregivers.
The aim of this thesis is to propose orientations to improve this reality. These
orientations must come from an active and participatory role of family caregivers and
people with ALS, so that they can become the driving force behind the actions that
improve their situation.
