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00925njm 22002777a 4500 dc Fonfría Solabarrieta, Marta author 2022 Las enfermedades poco frecuentes requieren de cuidados especializados. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se conoce como una enfermedad relativamente poco frecuente, a pesar de la baja prevalencia, un 0,4%, de las enfermedades neurodegenerativas. Atender y cuidar a una persona diagnosticada de ELA supone prestar cuidados continuados, ininterrumpidos y especializados. Conocer este fenómeno directamente desde la experiencia de los familiares que cuidan y las personas con ELA ha puesto de manifiesto la falta de apoyo familiar y recursos especializados para el cuidado y atención que requiere una persona con ELA y el familiar que asume el rol de cuidador en el entorno familiar. Proponer orientaciones desde un planteamiento activo y participativo de los familiares cuidadores y personas con ELA, que puedan ser aplicadas para mejorar aspectos pendientes en torno a esta realidad haciéndoles impulsores de acciones que mejoren su situación, es el objetivo de esta tesis. Rare diseases require specialized care. ALS is considered a relatively rare disease, despite the low prevalence (0.4%) of neurodegenerative diseases. People diagnosed with ALS require being looked after in a continuous, uninterrupted and specialized manner. This topic has been studied directly from the experience of the families and caregivers of people diagnosed with ALS. This approach has revealed the lack of support for those families and the lack of the specialized resources needed both by the person diagnosed with ALS and the family members who become caregivers. The aim of this thesis is to propose orientations to improve this reality. These orientations must come from an active and participatory role of family caregivers and people with ALS, so that they can become the driving force behind the actions that improve their situation. http://hdl.handle.net/10259/7837 10.36443/10259/7837 Cuidados especializados Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Formación Fenomenología Familiar Cuidador Enfermedad compleja Metodología activa-participativa Specialized care Amyotrophic Lateral Sclerosis (ELA) Training Phenomenology Family Carer Complex conditions Active-participatory methodology Necesidades formativas en el cuidado de personas con diagnóstico complejo de esclerosis lateral amiotrófica: propuesta y orientaciones sobre formación dirigida a familiares cuidadores