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Santamaría Conde, Rosa Mª 524 600 0000-0002-7185-6573 Cuesta Gómez, José Luis 132 600 0000-0002-0829-1629 Fonfría Solabarrieta, Marta ced76af0-b9bd-4b37-ae03-98ab19c32d83 600 Universidad de Burgos. Departamento de Ciencias de la Educación 08a723cc-0f18-4594-b7c6-bda7a2ffd3eb 500 2023-09-27T11:43:48Z 2023-09-27T11:43:48Z 2022 2022-12-02 http://hdl.handle.net/10259/7837 10.36443/10259/7837 Las enfermedades poco frecuentes requieren de cuidados especializados. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se conoce como una enfermedad relativamente poco frecuente, a pesar de la baja prevalencia, un 0,4%, de las enfermedades neurodegenerativas. Atender y cuidar a una persona diagnosticada de ELA supone prestar cuidados continuados, ininterrumpidos y especializados. Conocer este fenómeno directamente desde la experiencia de los familiares que cuidan y las personas con ELA ha puesto de manifiesto la falta de apoyo familiar y recursos especializados para el cuidado y atención que requiere una persona con ELA y el familiar que asume el rol de cuidador en el entorno familiar. Proponer orientaciones desde un planteamiento activo y participativo de los familiares cuidadores y personas con ELA, que puedan ser aplicadas para mejorar aspectos pendientes en torno a esta realidad haciéndoles impulsores de acciones que mejoren su situación, es el objetivo de esta tesis. Rare diseases require specialized care. ALS is considered a relatively rare disease, despite the low prevalence (0.4%) of neurodegenerative diseases. People diagnosed with ALS require being looked after in a continuous, uninterrupted and specialized manner. This topic has been studied directly from the experience of the families and caregivers of people diagnosed with ALS. This approach has revealed the lack of support for those families and the lack of the specialized resources needed both by the person diagnosed with ALS and the family members who become caregivers. The aim of this thesis is to propose orientations to improve this reality. These orientations must come from an active and participatory role of family caregivers and people with ALS, so that they can become the driving force behind the actions that improve their situation. application/pdf spa Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 Internacional Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 Internacional http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/ info:eu-repo/semantics/openAccess Cuidados especializados Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Formación Fenomenología Familiar Cuidador Enfermedad compleja Metodología activa-participativa Specialized care Amyotrophic Lateral Sclerosis (ELA) Training Phenomenology Family Carer Complex conditions Active-participatory methodology Enseñanza Teaching 58 Pedagogía Necesidades formativas en el cuidado de personas con diagnóstico complejo de esclerosis lateral amiotrófica: propuesta y orientaciones sobre formación dirigida a familiares cuidadores info:eu-repo/semantics/doctoralThesis info:eu-repo/semantics/acceptedVersion THUMBNAIL Fonfría_Solabarrieta_Marta.pdf.jpg Fonfría_Solabarrieta_Marta.pdf.jpg IM Thumbnail image/jpeg 3830 https://riubu.ubu.es/bitstream/10259/7837/4/Fonfr%c3%ada_Solabarrieta_Marta.pdf.jpg 9b84125944b05da762eb66fd7fcc3380 MD5 4 LICENSE license.txt license.txt text/plain; charset=utf-8 1362 https://riubu.ubu.es/bitstream/10259/7837/3/license.txt 5d013bfa6e473ff0db22cd82a4d71a70 MD5 3 CC-LICENSE license_rdf license_rdf application/rdf+xml; charset=utf-8 805 https://riubu.ubu.es/bitstream/10259/7837/2/license_rdf 4460e5956bc1d1639be9ae6146a50347 MD5 2 ORIGINAL Fonfría_Solabarrieta_Marta.pdf Fonfría_Solabarrieta_Marta.pdf application/pdf 3292609 https://riubu.ubu.es/bitstream/10259/7837/1/Fonfr%c3%ada_Solabarrieta_Marta.pdf f8ad774fa89f383ad9ae695ef0e410ae MD5 1 10259/7837 oai:riubu.ubu.es:10259/7837 2025-12-03 00:42:32.333 Repositorio Institucional de la Universidad de Burgos bubrep@ubu.es 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