RT info:eu-repo/semantics/bachelorThesis T1 Necesidad de una atención de calidad para los afectados de esclerosis lateral amiotrófica A1 García Alonso, Elena A2 Universidad de Burgos. Departamento de Ciencias de la Salud K1 Esclerosis Amiotrófica Lateral (ELA) K1 autocuidado K1 enfermería K1 calidad de vida y actividades cotidianas K1 Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) K1 self care K1 nursing K1 quality of life K1 activities of daily living K1 Enfermería K1 Nursing AB La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa y discapacitante de etiología desconocida. Se caracteriza por una atrofia muscular progresiva de los músculos voluntarios que amenaza la autonomía motora, deglución, comunicación, y finalmente, respiración. Con carácter de cronicidad y mal pronóstico respiratorio, el paciente necesita ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, creando una dependencia progresiva de familiares y de cuidadores. No existe tratamiento curativo y la necesidad de atención y cuidados constantes conduce a que se detecte la necesidad de soporte y formación de familiares y cuidadores que desempeñan un importante papel como asistentes permanentes.Mediante el análisis de una encuesta se esclarece la importancia y demanda de formación en los autocuidados domiciliarios del afectado de ELA; un reto para los profesionales de enfermería, agentes educadores del paciente y su familia. El resultado es la elaboración de un manual que aporta información en los autocuidados para mantener la expectativa y calidad de vida de estos enfermos.Palabras clave: Esclerosis Amiotrófica Lateral (ELA), autocuidado, enfermería, calidad de vida y actividades cotidianas LK http://hdl.handle.net/10259/5067 UL http://hdl.handle.net/10259/5067 LA spa DS Repositorio Institucional de la Universidad de Burgos RD 26-abr-2024