Bienestar físico, dimensión clave de la calidad de vida en las personas con autismo

Abstract

A partir del modelo multidimensional de calidad de vida, propuesto por Schalock y Verdugo (2003), se enmarca el proyecto Red para la Calidad de Vida, liderado por Autismo España, cuyo objetivo es determinar las condiciones que favorecen la calidad de vida en personas con Trastorno del Espectro del Autismo para orientar el desarrollo de los servicios de apoyo. Se parte del análisis de cada dimensión de la calidad de vida, desde la perspectiva directa de las personas con TEA, familias y profesionales. Este trabajo se centra en el bienestar físico como dimensión clave de la calidad de vida. La muestra quedó constituida por 276 personas pertenecientes a diferentes localidades de España. Se utilizó un diseño transversal empleando una metodología mixta de recogida de información. Se aplicaron varios cuestionarios validados; Cuestionario de Calidad de Vida en la Infancia (Sabeh, Verdugo, Prieto y Contini, 2009); Cuestionario de evaluación de la Calidad de Vida de Alumnos Adolescentes (Gómez-Vela y Verdugo, 2009), Cuestionario ISMAP- Mapa de Importancia y Satisfacción- (The Council on Quality and Leadership, 1997). La información de familias y profesionales se obtuvo a través de grupos de discusión y cuestionarios sobre cada uno de los factores de las distintas dimensiones. Se realiza una codificación y análisis cualitativo de las respuestas. Los resultados proporcionan una descripción estratégica de las condiciones que favorecen la calidad de vida, objetiva y subjetiva, de las personas con TEA, así como orientaciones prácticas para aplicar el modelo de calidad de vida en el ámbito del autismo, relacionado especialmente con la actividad física. Las familias y profesionales consideran la actividad física como un factor importante en la calidad de vida, así como motivo de salud, disfrute y socialización. Este proyecto se constituye como la primera investigación de amplio alcance sobre Calidad de Vida y TEA en España.

From the multidimensional model of quality of life, proposed by Schalock & Verdugo, (2003), is framed Network for Quality of Life project, lead by “Autismo España”, whose aim is to determine the conditions which improve the quality of life in people with Autism Spectrum Disorder, in order to guide the development of the support services. The starting point is the analysis of every dimension of quality of life from the direct perspective of people with ASD, their families and professionals has been considered. This article focuses in the physical well-being as key dimension of the quality of life. The sample was formed by 276 people from different localities in Spain. A cross-sectional design was used with a mixed methodology of information gathering. Several validated questionnaires were used; Childhood Quality of Life Questionnaire (Sabeh, Verdugo, Prieto & Contini de González, 2009); Adolescence Quality of Life evaluation questionnaire (Gómez-Vela & Verdugo, 2009), ISMAP questionnaire - Importance and Satisfaction Map (The Council on Quality and Leadership, 1997). The information arising from families and professionals was obtained through discussion groups and questionnaires about every factor among the different dimensions. A codification and qualitative analysis of the answers was made. The results show a strategic description of conditions that favour quality of life, both objective and subjective, of people with ASD, as well as practical orientation to apply the quality of life model to the autism scope, mainly related to physical activity. Families and professionals consider physical activity as a decisive factor in quality of life, as well as health reason, enjoyment and socialization. This project represents the first wide range research on Quality of Life and ASD in Spain.