RT info:eu-repo/semantics/doctoralThesis
T1 Necesidades formativas en el cuidado de personas con diagnóstico complejo de esclerosis lateral amiotrófica: propuesta y orientaciones sobre formación dirigida a familiares cuidadores
A1 Fonfría Solabarrieta, Marta
A2 Universidad de Burgos. Departamento de Ciencias de la Educación
K1 Cuidados especializados
K1 Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
K1 Formación
K1 Fenomenología
K1 Familiar
K1 Cuidador
K1 Enfermedad compleja
K1 Metodología activa-participativa
K1 Specialized care
K1 Amyotrophic Lateral Sclerosis (ELA)
K1 Training
K1 Phenomenology
K1 Family
K1 Carer
K1 Complex conditions
K1 Active-participatory methodology
K1 Enseñanza
K1 Teaching
K1 58 Pedagogía
AB Las enfermedades poco frecuentes requieren de cuidados especializados. LaEsclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se conoce como una enfermedad relativamentepoco frecuente, a pesar de la baja prevalencia, un 0,4%, de las enfermedadesneurodegenerativas. Atender y cuidar a una persona diagnosticada de ELA suponeprestar cuidados continuados, ininterrumpidos y especializados.Conocer este fenómeno directamente desde la experiencia de los familiares quecuidan y las personas con ELA ha puesto de manifiesto la falta de apoyo familiar yrecursos especializados para el cuidado y atención que requiere una persona con ELAy el familiar que asume el rol de cuidador en el entorno familiar.Proponer orientaciones desde un planteamiento activo y participativo de los familiarescuidadores y personas con ELA, que puedan ser aplicadas para mejorar aspectospendientes en torno a esta realidad haciéndoles impulsores de acciones que mejorensu situación, es el objetivo de esta tesis.
YR 2022
FD 2022
LK http://hdl.handle.net/10259/7837
UL http://hdl.handle.net/10259/7837
LA spa
DS Repositorio Institucional de la Universidad de Burgos
RD 13-may-2024