TY - THES A3 - Santamaría Conde, Rosa Mª A3 - Cuesta Gómez, José Luis AU - Fonfría Solabarrieta, Marta A4 - Universidad de Burgos. Departamento de Ciencias de la Educación PY - 2022 UR - http://hdl.handle.net/10259/7837 AB - Las enfermedades poco frecuentes requieren de cuidados especializados. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se conoce como una enfermedad relativamente poco frecuente, a pesar de la baja prevalencia, un 0,4%, de las... AB - Rare diseases require specialized care. ALS is considered a relatively rare disease, despite the low prevalence (0.4%) of neurodegenerative diseases. People diagnosed with ALS require being looked after in a continuous, uninterrupted and... LA - spa KW - Cuidados especializados KW - Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) KW - Formación KW - Fenomenología KW - Familiar KW - Cuidador KW - Enfermedad compleja KW - Metodología activa-participativa KW - Specialized care KW - Amyotrophic Lateral Sclerosis (ELA) KW - Training KW - Phenomenology KW - Family KW - Carer KW - Complex conditions KW - Active-participatory methodology KW - Enseñanza KW - Teaching TI - Necesidades formativas en el cuidado de personas con diagnóstico complejo de esclerosis lateral amiotrófica: propuesta y orientaciones sobre formación dirigida a familiares cuidadores M3 - info:eu-repo/semantics/doctoralThesis DO - 10.36443/10259/7837 ER -