La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa y discapacitante de etiología desconocida. Se caracteriza por una atrofia muscular progresiva de los músculos voluntarios que amenaza la autonomía motora, deglución, comunicación, y finalmente, respiración. Con carácter de cronicidad y mal pronóstico respiratorio, el paciente necesita ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, creando una dependencia progresiva de familiares y de cuidadores. No existe tratamiento curativo y la necesidad de atención y cuidados constantes conduce a que se detecte la necesidad de soporte y formación de familiares y cuidadores que desempeñan un importante papel como asistentes permanentes.
Mediante el análisis de una encuesta se esclarece la importancia y demanda de formación en los autocuidados domiciliarios del afectado de ELA; un reto para los profesionales de enfermería, agentes educadores del paciente y su familia. El resultado es la elaboración de un manual que aporta información en los autocuidados para mantener la expectativa y calidad de vida de estos enfermos.
Palabras clave: Esclerosis Amiotrófica Lateral (ELA), autocuidado, enfermería, calidad de vida y actividades cotidianas
Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a progressive neurodegenerative and disabling disease of unknown origin which is responsible for controlling voluntary movements, producing a characteristic muscle weakness that reduces the independence motor activity, like swallowing, oral communication and finally breathing capacity. Due to the chronic disability and immense respiratory problems the patients are handicapped and hardly able to manage their activities of daily living. Thus they are more often dependent on family members or carers who are supporting them. Because of the missing recovery treatment it needs a lifelong healthcare that involves training and informing family members and carers who have the most important role in the patient’s care.
According to a survey, it comes out that referring to an ELA diseased person the importance and demand of homely self cares are indispensable, that’s a challenge for nursing who have to educate and train patients and family members. The result is an elaborated manual which informs about the application in order to maintain life expectancy as well as secured life quality.
