La enfermedad de Parkinson (EP) es crónica y progresiva. Desde la perspectiva sociosanitaria, representa una fuente de sufrimiento para el paciente y sus cuidadores, así como una importante carga para la sociedad. La información actual sobre la EP es limitada en cuanto al conocimiento del curso evolutivo relacionado con: 1) el desarrollo y la evolución de los aspectos no motores de la enfermedad; 2) el impacto de estas manifestaciones sobre la discapacidad y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS); 3) los determinantes de la discapacidad y de la pérdida de CVRS; 4) los factores relacionados con la velocidad de progresión de la enfermedad; 5) las pautas de aplicación y la repercusión diferencial a largo plazo (sobre complicaciones, discapacidad, CVRS) de las medidas terapéuticas disponibles; y 6) el impacto de la EP sobre los cuidadores. Además, en la información existente se detecta heterogeneidad en la calidad de las propiedades métricas de los instrumentos de medida aplicados y de los sesgos de selección.
Parkinson’s disease (PD) is a chronic and progressive disorder. It produces a significant
burden not only for patients, but also for their family and caregivers, with a major socio-economic impact on society. Current
knowledge on PD is characterized by scarce information about the evolutionary course of: 1) the non-motor PD features; 2)
impact of non-motor PD features on disability and health related quality of life (HRQL) impairment; 3) factors related to
disability and HRQL determinants; 4) factors that speed or slow the progression of PD; 5) differential long-term effect of
available PD therapeutic schedules and their relationships with disability, complications, and HRQL; and 6) impact of the
disease on patients’ caregivers. In addition, heterogeneity in the metric quality of the applied measures and selection bias are
frequently found
A doença de Parkinson
(DP) é crónica e progresiva. De uma perspectiva socio-sanitária,
representa uma fonte de sufrimento para o paciente e seus cuidadores, assim como uma carga importante para a sociedade. A
informação actual sobre a DP é limitada em quanto ao conhecimento do curso evolutivo relacionado com: 1) o desenvolvimento e
a evolução dos aspectos não motores da doença; 2) o impacto destas manifestações sobre a discapacidade e a qualidade de vida
relacionada com a saúde (QVRS); 3) os determinantes da discapacidade e da diminuição de QVRS; 4) os factores relacionados
com a velocidade de progressão da doença; 5) as pautas de aplicação e a repercursão diferencial a longo prazo (sobre complicações, discapacidade, QVRS) das medidas terapêuticas disponíveis; e 6) o impacto da DP sobre os cuidadores. Além disso, na informação disponível há uma heterogeneidade na qualidade das
propriedades métricas dos instrumentos de medida aplicados e
dos enviesamentos de selecção.
