Calidad de vida: evaluación y trastornos del espectro del autismo

Abstract

En este artículo se muestran las conclusiones de la investigación «senda hacia la participación», desarrollada por la Asociación Autismo Burgos, analizando los resultados de la aplicación de cuatro instrumentos para evaluar la calidad de vida en una muestra de veinticuatro personas con Trastorno del Espectro del Autismo (tea). Los resultados obtenidos reflejan las dificultades de estos instrumentos para medir la calidad de vida de las personas con tea, limitaciones que nos llevan a construir una guía de indicadores de calidad de vida, en colaboración con los padres de la Asociación. La guía se realizó a través de un grupo focal del que participaron trece padres, dirigido por dos profesionales de la Asociación. El resultado presenta un conjunto de indicadores, tanto personales como de la familia, agrupados en ocho dimensiones: bienestar físico, bienestar emocional, bienestar material, relaciones interpersonales, desarrollo personal, inclusión social, autodeterminación y derechos.

Neste artigo, mostram-se as conclusões da pesquisa «senda para a participação», desenvolvida pela Associação Autismo Burgos, analisando os resultados da aplicação de quatro instrumentos para avaliar a qualidade de vida em uma mostra de vinte e quatro pessoas com Transtorno do Espectro Autista (tea). Os resultados obtidos refletem as dificuldades destes instrumentos para medir a qualidade de vida das pessoas com tea, limitações que nos levam a construir um guia de indicadores de qualidade de vida, em colaboração com os pais da Associação. O guia foi realizado por grupo focal do qual participaram treze país, dirigido por dois profissionais da Associação. O resultado apresenta um conjunto de indicadores, tanto pessoais como da família, agrupados em oito dimensões: bem-estar físico, bem-estar emocional, bem-estar material, relações interpessoais, desenvolvimento pessoal, inclusão social, autodeterminação e direitos.